Die unsichtbaren Leiden des Neuzeitdiabetikers - Heute: "Dein Tamagotchi hat Hunger!"

Hallo Freunde!

Dass ich eine Insulinpumpe trage ist offensichtlich und für mich eigentlich kein großes Problem. Das viel größere Handicap, als die ständige Präsenz und Handhabung der Pumpe, ist für mich der Umgang mit unqualifizierten (vielleicht auch wirklich lustig gemeinten) Kommentaren zu diesem Thema. Seit ich Pumpenträger bin (immerhin schon stolze 11 Jahre), sehe ich mich immer wieder in Situationen, in denen ich am liebsten einmal weit ausholen und zuhauen würde. Man möchte es vielleicht nicht glauben, aber ja, Sprüche a la "Hey, dein Tamagotchi hat Hunger!" nerven. Was anfangs noch lustig ist und ein scheinbares Tabuthema unter flüchtigen Bekannten auflockert, wird ganz schnell anstrengend. Und zwar richtig!

Ich gebe es ja zu: Wer austeilt, muss auch einstecken können, und im Austeilen bin ich Weltmeister! Ich habe mich schon oft gefragt, ob ich vielleicht einfach zu sensibel auf spitze Kommentare über meinen kleinen Alltagsbegleiter reagiere. Aber, nein, eigentlich sehe ich es nicht ein, mir regelmäßig Sprüche drücken lassen zu müssen wegen etwas, wozu ich garnichts kann. Ich habe mir schließlich weder den Diabetes, noch die Pumpe ausgesucht (auch wenn ich den kleinen Helfer im Nachhinein niemals wieder abgeben würde).

Trotzdem musste ich mir schon zu Beginn meiner Pumpikarriere immer wieder blöde Sprüche anhören. Besonders beliebt war damals "Ey, im Unterricht kein Handy!". Obwohl ja alle wussten, worum es sich eigentlich handelt, schreckten auch Lehrer nicht vor diesem scheinbar lustigen Kommentar zurück. Ist jetzt nicht zum heulen schlimm und beim ersten Mal vielleicht auch noch ganz lustig. Aber bei einem Mal bleibt es ja eh meistens nicht. Nervt.

Neben den harmlosen, meist aus Unsicherheit entstehenden Kommentaren dieser Art, erinnere ich mich noch gut an ein Erlebnis, das mich zu dem Zeitpunkt ziemlich aus der Bahn geworfen und lange beschäftigt hat. Ich glaube es war ca. in der 8.Klasse, als ich mitbekam, dass eine Mitschülerin über mich und meinen süßen Kumpel herzog. "Ach, die Anne gibt ja mit ihrem komischen Zucker nur an. Das ist halt das Einzige, was an der interessant ist." Mh. Da musste ich erstmal schlucken. War das wirklich so? Denken das alle über mich, oder entstammt dieser Mist wieder mal dem mehr oder minder bemittelten Hirn einer Einzelperson, die nichts besseres mit sich anzufangen weiß, als (entschuldigt den Ausdruck) gequirlte Scheiße über andere Menschen zu erzählen? Jetzt - mit Anfang 20 - entscheide ich mich für Letzteres.
Es mag am Alter gelegen haben, aber mit 13 war ich davon extrem getroffen und auch wenn ich heute daran zurückdenke, bildet sich ein dicker Kloß in meinem Hals. Ich kämpfe so hart. Wir alle tun das. Jeden Tag aufs neue geben wir unser Bestes, um die unausweichlichen, angsteinflößenden Folgen dieser Scheißkrankheit hinauszuzögern oder doch irgendwie zu vermeiden. Wir sind eingespannt. 24/7 erledigen wir einen Job, der eben gemacht werden muss, auch wenn es noch so wenig in den Kram passt. Um ein normales Leben zu führen müssen wir total unnormale Dinge tun. Pieksen. Stechen. Rechnen. Verzichten. Jeden. Einzelnen. Tag. Wie in Gottes Namen kann man mit sowas angeben?? Aber wie sagt der Pfälzer so schön...Dumm gebabbelt is' glei.

Heute werfen mich solche Sprüche nicht mehr so aus der Bahn. Ich weiß was ich kann und ich weiß, wie bewunderswert das ist, was wir Diabetiker jeden Tag leisten. Ich bin schon irgendwie stolz auf mich. Was mich heute in solchen Situationen rettet, ist das Wissen, dass keine dieser Lästerbacken diesen Job auch nur ansatzweise so gut machen würde, wie ich das schaffe. Ich muss mich nicht runtermachen oder von blöden Sprüchen nerven lassen. Auf ein "Dein Tamagotchi hat Hunger!" antworte ich "Hier, ich leih es dir gerne mal, dann kannst du es mal ein paar Tage pflegen und besser machen". Vergleicht mich einer der Pumpe wegen mit einem Roboter, rede ich mit Demjenigen in Robotersprache. Wenn es sein muss stundenlang. Nervt dann auch. Ihr habt es ja nicht anders gewollt.

Menschen sind nun mal, wie sie sind. Ich habe mich damit abgefunden, dass die meisten Leute versuchen, Unsicherheit durch "Humor" wettzumachen und zu allem ihren Senf dazugeben müssen. Ich habe aufgehört, mich für meine Krankheit, meine Insulinpumpe und meine BE-Zählerei zu rechtfertigen, oder mich ständig zu erklären. Klar, es ist mir - wie wahrscheinlich allen Diabetikern - lieber, wenn sich jemand ernsthaft für das interessiert, was ich da mache, oder auch mal ein paar Worte der Wertschätzung findet, aber das passiert leider wirklich selten (und wenn es doch mal passiert - Danke Mama, danke Matze! - dann macht mich das noch viel stolzer). Also werde ich weiter über Sprüche hinweghören und mir innerlich sagen "Reg dich nicht auf, die wissen's nicht besser." Lächeln. Nicken. "Arschloch" denken.

Kennt ihr das? Habt ihr auch solche Sprüche, die euch auf die Palme bringen? Was waren eure einschneidendsten Diabetes-Lästerattacken? Teilt sie mit mir! :)

Allen Mitsüßen und Nichtsüßen einen schönen Abend und einen guten Start ins Wochenende!
A

Honigsuesser Sonntag am Schweinemontag

Hallo Welt! Ich muss mich auskotzen. Diese Woche hat zuckertechnisch einfach nichts hingehauen. Aber lest selbst:

Berg- und Talfahrt: 41 mg/dl (nach nervösem, angsterfülltem, aufgeregtem Besuch beim Augenarzt...die russische Augenärztin entließ mich jedoch mit einem "Seijn Sie unbesooorgt, kjein Zjucker an die Augen!" Juchu!) bis 445 mg/dl (gefühlt ist das der höchste Wert, den ich jemals hatte...war die Gegenregulation nach einem nächtlichen Hypofressflash...Son Mist aber auch!)

Mittelwert: 154 mg/dl...sagt ja schon alles. Gut ist anders.

Standardabweichung: 79 mg/dl. Ja.

Was war das beste Essen diese Woche? Definitiv das Gulasch von Mama. Oder der Zander im Speckmantel...auch von Mama. Oder doch die honigsenfigen Wraps von Herrn Honigsuess? Irgendwie war diese Woche alles ziemlich gut.

Was war sonst so?
Die Hausarbeit? Muss warten! Lernen? Muss ich auch noch. Bei den liebsten Eltern gewesen, Bruder in der schönen neuen WG besucht (sie werden so schnell groß!!), gejoggt. Über die BZ-Schwankungen geärgert, noch mehr geschwankt. Beim Augenarzt gewesen, über das Ergebnis gefreut. Festgestellt, dass es nur noch gute 2 Wochen sind. Ich glaube, ich muss einfach wieder weniger Süßigkeiten im Haus haben. Gemerkt, wie lange es dauert, bis man nach einer Monsterhypo mit Monsterfressflash und Mostergegenregulation wieder einigermaßen im Lot ist (diesmal 3 Tage!). Den T1-Day verpasst...Mist! Vorgenommen: Nächste Woche wird alles besser!

...läuft!

Gestern bin ich nach längerer Laufabstinenz - mit dem Herrn Honigsuess im Schlepp - mal wieder zu einer Laufrunde aufgebrochen. Eine Stunde vorher die Basalrate abgesenkt, und eine Banane rein. Direkt vorher 208 mg/dl...super! (Und diesmal ist das keine Ironie!) Gewichtige Handgelenkmanschetten umgeschnallt und los. Nach einer halben Stunde war ich dann schon bei 125 mg/dl. Paar Sport-BE. Weiter. Praktisch, wenn man einen Mann mit alter, abgewetzer Rock am Ring Bauchtasche hat, der einem den Diabeteskram nicht nur im Alltag, sondern auch beim Sport hinterherträgt! Dankedankedanke dafür!

Das Ergebnis konnte sich, trotz längerer Laufpause zuvor, echt ganz gut sehen lassen. Auch zuckermäßig war es anschließend ganz okay, besser jedenfalls als bei den letzten Laufaktionen im alten Jahr. Direkt danach 111, eine Stunde danach 218. Keine Korrektur (ist ja eigentlich klar!) und heute morgen bin ich dann mit geschmeidigen 102 mg/dl aufgewacht. Das freut das Läuferherz! Bald mehr...

Die unsichtbaren Leiden des Neuzeitdiabetikers - heute: Wer die Wahl hat, hat die Qual.

Wie bereits kurz angerissen, ist die Annahme ja weit verbreitet, dass Diabetes heutzutage "echt nicht so schlimm", "keine große Sache mehr" und "total gut zu handeln" sei (zum betreffenden Beitrag geht es hier). Und in gewisser Weise, stimme ich diesen Aussagen, wie ebenfalls schon erwähnt, zu. Ich bin froh, in einer Zeit zu leben, in der ich mich wegen meiner Krankheit nicht mehr kasteien und nach strengen Regeln essen muss. Ich bin froh, dass ich flexibel bin und spontan sein kann. Und vor allem bin ich froh, über die vielen individuellen Behandlungsmöglichkeiten. Wirklich! Aber genau hier eröffnen sich auch wieder massig Probleme: Wer die Wahl hat, hat die Qual!

Früher - und damit meine ich wirklich wirklich früher - war die Diabetestherapie relativ simpel. Simpel, aber nicht angenehm. Strikte Essenszeiten und die Beschränkung auf wenige, blutzuckerunwirksame Nahrungsmittel bestimmten das Leben der Betroffenen (ja, auch ich mag dieses Wort nicht wirklich und verweise an dieser Stelle auf einen gelungenen Artikel von mein-diabetes-blog.com). Das ist heute besser. Auch nach der Einführung der Insulintherapie erwies sich die Behandlung als vergleichsweise einfach (im Vergleich zu dem Tamtam, das heute so veranstaltet wird). Insulin rein, gut is.

Heute gestaltet sich die Therapie des kleinen Zuckerscheißers wesentlich angenehmer, aber dafür weniger simpel. Frei nach dem Motto: "Mehr Rechte, mehr Pflichten". Die Diabetesgesellschaft von heute ist eine weitestgehend Aufgeklärte. Jeder weiß über die Vorgänge (oder eben Nichtvorgänge) im eigenen Organismus zumindest rudimentär Bescheid und versteht seine Krankheit in ihren Grundzügen. Ein großer Vorteil mit einem langen Rattenschwanz. Denn Aufgeklärtheit fordert Denken. Das wusste schon Kant.

Und so reicht es heute schon lange nicht mehr, die reine Menge an zugeführter, blutzuckerwirksamer Nahrung in BE (oder doch lieber KE??...seht ihr, da geht's schon los...ich oute mich, ich rechne mal mit 10g und mal mit 12g...wie es am besten passt! Klappt trotzdem!) umzurechnen, um daraus die benötigte Insulinmenge zu bestimmen. Nein! Auch die Zusammensetzung der Kohlenhydrate spielt heute eine Rolle
(Genaueres zum Thema KH-Zusammensetzung findet ihr im Glossar). Je nach Zusammensetzung wird die Insulinmenge dann gesplittet abgegeben oder komplett über mehrere Stunden verzögert (das alles geht mit der Pumpe relativ problemlos), da Nahrung, die aus langkettigen KH besteht ja länger braucht, bis sie im Blut ist, als kurzkettige KH. Es werden aber längst nicht mehr nur Kohlenhydrate berechnet...

Schonmal was von FPE gehört? Nein? Macht nix...bei mir klappt es auch so ganz gut! Die FPE (Fett-Protein-Einheiten) bieten eine Möglichkeit, neben den KH auch die aufgenommenen Fette und Eiweiße mit Insulin abzudecken, denn man hat herausgefunden, dass auch diese den Blutzucker beeinflussen können. Diese Berechnung ist allerdings ziemlich kompliziert und (anders als die Berechnung von BE/KE, an die man sich relativ schnell gewöhnt)  alles andere als alltagstauglich. Die einzige Gelegenheit, bei der ich Fette und Eiweiße berechne, sind Grillorgien im Sommer. Aber auch hier werden einfach Pi-mal-Daumen ein paar Einheiten mehr abgegeben, ohne das jetzt groß zu berechnen. Wäre ja noch doller, da vergeht einem ja der Spaß am Essen! Außerdem gilt es bei großen Eiweiß- oder Fettmengen, wie auch bei den langen Kohlenhydraten, auf eine verzögerte Abgabe des Insulins zu achten. Und weil das so viel Spaß macht, gibt es dafür mal wieder keine Regel, sondern man muss es...genau...ausprobieren.

Nicht nur gibt es heute scheinbar tausend Wege die Nahrung in berechenbare Einheiten niederzubrechen, oder Insulin abzugeben, es gibt auch mindestens genauso viele Insuline, Messgeräte und Teststreifensorten. Man entscheidet sich dafür einen bestimmten Kathether zu benutzen oder eben nicht zu benutzen. Man wählt zwischen Pumpe oder Pen (oder "wird gewählt"...oder möchte gerne wählen, darf aber nicht). Und jede dieser (noch so kleinen) Entscheidungen kann letztendlich den Ausschlag geben zwischen Erfolg und Misserfolg. Zwischen Gesundheit und Krankheit.

Ohje...und jetzt wo ich das hier so schreibe, frage ich mich, wie ich als relativ verplanter Mensch das immer wieder hinkriege. Obwohl ich mit diesem ganzen Schlamassel großgeworden bin, scheint es mir manchmal undurchdringlich. Es gibt so viele Stellschrauben, an denen man drehen kann, um den Blutzucker zu beeinflussen und es gibt so viele Faktoren, die berücksichtigt werden müssen, wenn es darum geht herauszufinden, warum etwas nicht so läuft, wie es soll.

Als wäre das Leben nicht schon kompliziert genug...

A

Honigsuesser Sonntag

Schon wieder Sonntag. Zeit für einen Rückblick, finde ich.

Berg- und Talfahrt: 50 mg/dl (meine einzige Hypo diese Woche!) bis 272 mg/dl
Mittelwert: 145 mg/dl (okay, das geht besser)
Aufundab: +/- 54 mg/dl (das geht sogar einigermaßen klar...überrascht mich!)

Was war das beste Essen diese Woche?
Okay, das ist ja wohl klar. Die Burger gerstern waren der Hammer!

Was war das außergewöhnlichste Essen diese Woche?
Puh, wirklich Außergewöhnliches hatte ich diese Woche nicht. Die Woche war durch und durch Basic...auch mal nicht schlecht :)

Was war sonst so?
Wurde beim Termin bei der Diabetesfee gelobt (juhu!!) und habe ein neues Messgerät bekommen (auch juhu!!), wieder nicht an der Hausarbeit weitergearbeitet, dafür umso mehr anderes für die Uni gemacht, To-Do-Liste geschrieben und wenigstens halb abgearbeitet, erkältet, so langsam blicke ich bei der Afrikaplanung durch (wird auch langsam Zeit), Einladung zu meinem ersten Bloggertreffen im Rahmen des T1-Day bekommen, Rucksack für Afrika und Hantelmanschetten zum Laufen gekauft

Was war das Beste diese Woche?
Was kann es besseres geben, als den Besuch eines Lieblingsmenschen? Ein ganz dickes Danke geht raus an den Tobi! ;)

Mit meinem Wochenprofil bin ich diesmal nicht so zufrieden. Am meisten stört mich der Mittelwert. Der ist zwar nicht soooo schlecht, aber eben auch nicht sooooo gut. Das geht besser! Was ich allerdings gut finde, ist die Tatsache, dass ich diese Woche außer der einen Hypo keinen Wert unter 70 mg/dl hatte. Und auch die Standardabweichung ist okay. Das freut dann doch etwas! Am Mittwoch bin ich nochmal bei der Diabetesfee um die Basalanpassung von letzter Woche zu besprechen, bis jetzt hat diese aber gute Chancen, übernommen zu werden. Am Donnerstag geht es dann noch zum Augenarzt und ich werde mir die letzte Impfung vor der Afrikareise abholen...es sei denn die Erkältung bleibt hartnäckig.


Einen wunderbaren Reststonntag an euch liebe Menschen da draußen! :)

A